Kulingana naye, shida hii hudhuru misuli ya watoto wadogo na huwazuia kufanya mambo ya kawaida kama kusimama, kuketi na hata pia kula au kutabasamu.
Sasa hivi, yeye na mumewe wamelazimishwa kumlisha chakula kupitia bomba ndogo ambazo zinapitia kwa tumbo lake.
Ni ugonjwa ambao una adhiri misuli za mtoto kwani tangia alipozaliwa misuli yake ni kama hazifanyi kazi vizuri. Zinaendelea hivo hadi inafika wakati hawezi keti wala simama, na pia ana shida ya kupumua.Itafika wakati itamuadhiri na lazima atahitaji mashine ambayo lazima itamsaidia, sahii amefanyiwa upasuaji kwa tumbo ambapo chakula unampea kupitia tubes. Alisema bi Wambui.
Mwanawe Wambui alitimiza umri wa mwaka mmoja na miezi minne siku chache zilizopita na anafichua kuwa kila siku zinapopita ndio ugonjwa au hali ile inazidi kumuathiri mtoto lakini anamshukuru mungu kwani ameweza kuwa na nguvu ya kumlinda.
Sahii mtoto akijaribu kulia anashindwa kwani anaumia na hadi sahii anashindwa kuzungumza ukilinganisha na kitambo, lakini uzuri wake ni mwerevu sana kwani yeye hutafuta njia ya kuwasiliana nami ingawa anashindwa kuzungumza.
Wambui anakumbuka mda alilazwa na mtoto wake katika chumba cha wagonjwa ambao wanahitaji huduma kuu kwa miezi miwili.
Isitoshe kwa ajili ya hali ya mtoto, yeyote anayemkaribua au anayewatembelea hubidi avalie glovu mikononi na pia ajifunike usoni ili kuzuia kumuambukiza ugonjwa wowote.
Anasema licha ya kupitia hayo yote sio rahisi kama mzazi kwani matibabu ya mtoto ni ya gharama ya juu sana lakini usaidizi wa mumewe humpa nguvu moyoni.
Lakini je hali hii ina tiba?
Tiba kuna tiba na ilipatikana hivi majuzi na ni ya kitita cha milioni 200 na dawa yenyewe ni ya kampuni ya kutengeneza madawa nafikiri iko Canada.
Je kama mzazi mwenye mtoto mwenye hali hii, anaishi na uwoga wowote?
Kile huwa naogopa ni kuwa kwa mfano siku nne zilizopita mtoto alihitimu mwaka mmoja na miezi minne na kila siku zinapopita mie huwa naogopa ni kama unaishi na mtu ana expiry date.
&t=582s